Passen in systemen
Nog voordat Lotte geboren was paste zij al niet in het zorgsysteem.
Ik had een problematische zwangerschap met teveel vruchtwater en een niet bewegende foetus. Het enige waar de gyneacoloog zich toen op richtte was “zwangerschapssuiker” . Meerdere malen ben ik geprikt en zelfs vlak voor Lotte haar (vroeg)geboorte op een strikt dieet gezet, ondanks dat mijn suikerwaarden altijd goed waren.
Dat de problemen ook verband konden houden met de opmerking in mijn dossier “spierziekten in de familie” werd niet gedacht. Dat zat niet in het systeem van de gyneacoloog.
Nu zijn we inmiddels bijna 14 jaar verder.
En wordt het ons steeds lastiger om alles geregeld te krijgen.
Want Lotte haar situatie is niet stabiel en dan pas je niet in een systeem dat gebaseerd is op wantrouwen……
Lotte is in de palliatieve fase beland.
En het lijkt wel alsof de systemen in Nederland ervan uitgaan dat kinderen in de palliatieve fase of volledig thuis verzorgd worden of in een kinderhospice verblijven.
Dat deze kinderen ook gewoon naar een kdc gaan of onderwijs willen blijven volgen, dat past niet in het systeem.
Niet in het systeem van financiering, maar ook niet in de systemen van de instellingen.
Het financieringssysteem in de wlz kan niet omgaan met zorgvragen die telkens zwaarder worden en waarbij soms per direct extra (verpleegkundige) zorg nodig is. Dan moet je je namelijk wenden tot het aanvragen van meerzorg en dat is een langdurig traject.
Terwijl het kind bijvoorbeeld direct na ontslag uit het ziekenhuis tweemaal daags een infuus of nachtzorg nodig heeft…
”ach mevrouw dan moet u dat maar even voorschieten uit het pgb”….
Terwijl je helemaal geen ruimte hebt om dat voor te schieten omdat het budget volledig opgaat aan de “reguliere” zorg thuis, tijdens onderwijstijd/kdc en (logeer)opvang.
Tel daarbij op de stress, die de onzekerheid of je dat extra budget wel toegekend krijgt, geeft …..dan is het een onmenselijk systeem.
Maar wat vaak nog pijnlijker is voor ouders van een palliatief kind is dat zij te maken krijgen met onmacht van de instellingen om te gaan met deze levensfase.
Er moeten namelijk altijd doelen gesteld worden.
Deze doelen worden positief opgesteld, wat niet te doen is bij een kind wat alleen nog maar achteruit gaat en inlevert.
En het lijkt alsof de medewerkers onthand zijn als er geen doelen op te stellen zijn.
De meeste ouders hebben geen moeite met het ziektebeeld van hun kind, die hebben moeite met de handen die uitgestoken worden om vervolgens weer ingetrokken te worden als het toch te moeilijk wordt.
Met de regels die telkens weer veranderd worden, met de hoeveelheid mensen/artsen/therapeuten die zich ineens met je kind gaan bemoeien.
Dat je het gevoel wordt gegeven dat wat jij als ouder zegt, echt wel bevestigd moet worden door een arts (ook al behandeld die jouw kind niet).
Terwijl voor de ouders op dat moment alleen het comfort en de kwaliteit van leven van het kind voorop staat.
Ouders willen rust in de tent. Zij kunnen niet weglopen van de situatie.
Zij accepteren de situatie zoals die is en proberen daar met hun gezin het beste van te maken.
Zij verleggen grenzen telkens weer door steeds meer handelingen thuis te doen, zodat opnames voorkomen worden.
De fundering van het zorgsysteem voor deze kinderen is niet goed aangelegd.
Regels veranderen te vaak en worden strenger en strenger.
Zorginstellingen, zorgkantoren en onderwijsinstellingen verschuilen zich achter regels waardoor ouders het gevoel hebben dat hun keel wordt dichtgeknepen.
Wanneer komt het vertrouwen in de zorg weer terug ?
Als er weer vertrouwen is in de zorgvrager, dan hoeft niet telkens keer op keer bewezen worden dat de noodzaak van de vraag er echt is.
Zeker bij kinderen in de palliatieve fase hoort er vertrouwen te zijn, deze ouders horen niet met bureaucratische systemen lastig gevallen te worden.
Zij hebben er recht op om in deze laatste fase van het kind te kunnen genieten, met hun dan nog complete gezin.
