Loslaten

Vanochtend kwam het Emma Thuis Team om de puntjes op de i te zetten.

Lotte trekt een eindsprint richting finish en dat zorgt voor een wirwar aan emoties.

Emoties die alle kanten uit schieten.

Emoties die regelmatig een loopje nemen met de rationeel gemaakte en vastgelegde keuzes over wel/niet behandelen.

Emoties die zich bij ieder gezinslid anders uiten.

We genieten nog volop van de korte momenten dat ze helemaal helder is en net genoeg energie heeft om verstaanbaar te praten en zich weer overal tegenaan gaat bemoeien. We genieten van haar als zij achter haar pc haar filmpjes zit te kijken. Maar we weten en zien dat de finish nu heel dichtbij komt.

De stress die de telkens terugkomende incidenten veroorzaken, die trekken haar (maar ook ons) leeg. De angst die je ’s ochtends door je lijf giert als je haar kamer binnen loopt… het is onmenselijk.

Het schuldgevoel naar Lotte haar broertjes toe omdat ze nu echt teveel aandacht moeten inleveren, is zwaar. En van de week uit school kwamen ze middenin een zeer zware calamiteit thuis.

Continu ging het alarm af. Ze zagen hun zus met een ambulance weggaan, niet wetend of ze nog thuis zou komen. Iedere dag voelen ze de oplopende stress en spanning.

Lotte voert al vanaf dag 1 een oneerlijk gevecht met haar meedogenloze spierziekte. Haar enorme levenslust heeft haar ver gebracht. Haar levenslust heeft ons grenzen doen verleggen. Door haar levenslust hebben we zoveel leuke dingen kunnen doen als gezin. Door haar heb ik kanten van mijzelf ontdekt waarvan ik het bestaan niet eens wist. Door haar hebben wij een andere kijk op de wereld ontwikkeld en staan wij anders in het leven.

Liefde is ook loslaten. En de tijd van loslaten komt eraan. Tot het moment van loslaten daar is zullen wij er alles aan doen om haar comfortabel te houden. Haar nog dat aan te bieden waar ze van geniet. Er is berusting.