Leven na de mantelzorg
De komende 2 weken werk ik mee aan sessies van Mezzo die gaan over 'het leven na de mantelzorg'.
Sommige mensen reageren daar heel verbaasd op 'Lotte leeft toch nog…?' Ja dat klopt, Lotte leeft nog. Maar dat wil niet zeggen dat ik niet al bezig ben met het leven dat na haar overlijden komt.
Ruim 10 jaar geleden heb ik mijn uitdagende baan moeten opzeggen. Toen Lotte geboren werd, was ik vastbesloten te laten zien dat je een uitdagende baan naast een gehandicapt kind kon hebben. 5 jaar later, en nog 2 kinderen rijker, hebben manlief en ik die moeilijke knoop moeten doorhakken.
Ik zat er door al het geschipper, wat je ook deed je kwam altijd in tijdnood of deed de kinderen tekort, er behoorlijk doorheen. De beslissing dat ik zou stoppen met buitenshuis werken was dan ook snel genomen, maar een geheel vrijwillige was het niet. Het was de beste beslissing voor het gezin en daar legde ik mij bij neer.
Die eerste jaren, toen de kinderen nog klein waren, hadden zij mij ook hard nodig. Nu worden mijn jongens steeds zelfstandiger, daar hoef ik echt niet meer elke dag voor thuis te zitten. Lotte is een ander verhaal, haar zorgvraag wordt steeds groter maar verder is zij een puber die echt niet meer altijd door haar moeder (en tegenwoordig ook steeds vaker niet meer door haar vader) verzorgd wil worden. Zij is duidelijk toe aan loslaten. En ik ook….
Helaas is de zorg niet in een fase dat ik die kan loslaten….
Steeds vaker grijpt het mij naar de keel als een zorgverlener zich afmeldt en ik geen vervanging kan vinden. De claim die ‘het eeuwige invaller zijn’ op mij legt, drukt zwaar op mijn schouders. Als ik die dag wat anders had gepland, moet ik dat afzeggen, want de zorg voor Lotte gaat nu eenmaal altijd voor.
Het opbouwen van een stabiel, en bij ons gezin passend, zorgteam is een zware en moeizame taak. Een taak die nooit afgerond is, want er fluctueert nogal wat in de beschikbaarheid van de zorgverleners. Daarnaast is het aanbod schaars, dus regelmatig probeer je het met een zorgverlener waarvan je gevoel aangeeft dat die het niet helemaal is… soms gaat dat goed, vaak leidt dat toch tot irritaties en fricties waardoor ik het contract weer verbreek. Dat lucht dan weer op, maar leidt meteen weer tot een gat in het team wat ik zelf moet opvullen tot er weer een nieuwe zorgverlener is gevonden.
De laatste jaren ben ik erg actief geworden; onderneem van alles om de zorg en het onderwijs voor onze zorgintensieve en complexe kinderen naar een hoger plan te tillen. En dat heeft mijn ambitie wakker geschud. Ik zou zo graag meer willen dan het vrijblijvende van alles wat ik nu doe.
Maar de zorg en alles wat daaromheen hangt laat mij niet los, die claimt mij. Die zorgt ervoor dat ik te vaak thuis moet zijn omdat er een pakket afgeleverd wordt, omdat er onderhoud gepleegd moet worden aan apparatuur, omdat er een passing is, omdat de administratie gedaan moet worden, omdat er iemand belt voor een overleg, omdat omdat omdat….
En daarom denk ik al veel na over het leven na de mantelzorg.
Ik realiseer mij heel goed dat er dan een zwart gat komt, een gat vol verdriet om ons lieve kind dat het leven heeft moeten loslaten. Maar ik weet ook zeker dat wij als gezin uit dat zwarte gat komen en ons leven opnieuw vorm gaan geven. En daar denk ik al regelmatig aan, want dat geeft mij wat lucht en ruimte om de huidige situatie vol te houden.
