Topsport versus Tobsport

In het pre-kinder-tijdperk was ik een topsporter. Ik liep hard.

Dat klinkt als iets solistisch maar alleen bereik je geen topprestaties. Daarom had ik in de loop der jaren een team rondom mijzelf opgebouwd. Een team van zelf uitgekozen professionals.

Om te zorgen dat zo’n team goed functioneert is de onderlinge sfeer en de manier van communiceren heel belangrijk. Ik stak daar, als “CEO” van het team, veel tijd in. En het leverde resultaat op, mooie jaren waarin grens na grens verlegd werden.

Maar ook periodes met blessures en dieptepunten. En juist in die periodes bewees het Team zijn nut.

In het Team voelde iedereen zich vrij om vanuit zijn eigen professie input te geven, zijn/haar visie op iets te delen met de rest van het Team. Ik stimuleerde dat ook. Want ook al was ik degene die alles moest uitvoeren, ik wist dat ik niet alle wijsheid in pacht had.

Niet alleen mijn leven, maar ook dat van mijn man, bestond uit een strak gedisciplineerd leven. Als topsporter is je leven geordend en het heeft een vast ritme. Alles om ervoor te zorgen dat tegenover de zware inspanningen voldoende ontspanning en rust staan, zodat je kan herstellen voor de volgende training of wedstrijd. Als je levenspartner daarin niet in mee wil gaan, dan loopt of je relatie niet goed af of je topsport carrière komt niet volledig van de grond.

Als mijn topsport carrière ons iets geleerd heeft; dan is het wel de wetenschap dat tegenover elke behaald hoogtepunt er vele dieptepunten staan. Jijzelf en je partner moeten dus tegen een stootje kunnen.

Met de geboorte van Lotte beseften manlief en ik direct dat ons nieuwe leven veel weg zou hebben van ons oude topsport-leven. Om Lotte tot ontwikkeling (op alle vlakken) te brengen en haar fysieke gesteldheid in de gaten te houden, zouden wij een heel team van professionals rondom haar moeten opbouwen. Vanwege haar verstandelijke beperking zouden we een zeer gestructureerde dagindeling moeten aanhouden.

Samen met manlief probeerden wij zorgvuldig een team rondom Lotte op te bouwen. Helaas hadden/hebben wij bij dit tobsport-team niet alle touwtjes zelf in handen. Je bent overgeleverd aan de instelling(en) waar je gedwongen bent mee samen te werken. We hebben al veel professionals langs zien komen, er zijn pareltjes maar er zijn er ook waarbij je je afvraagt waarom zij dit beroep hebben gekozen.

Als ouder heb je vaak geen enkele zeggenschap over, met welke professional je graag zou willen samenwerken. Het is bijvoorbeeld ieder schooljaar weer afwachten aan welke professional jouw kind nu weer is toegedeeld. Gezien de complexe zorgvraag zou continuïteit van behandelaars zeer gewenst zijn, maar helaas werkt dat niet zo. De enige continuïteit die er is, is het feit dat jij als ouder weer uitgebreid kennis moet maken met de nieuwe behandelaars en ze wegwijs moet maken in de omgang met en de beperkingen van jouw kind.

Het deel van het tobsport team dat wij wél volledig in eigen hand hebben, de zorgverleners die bij ons thuis komen, functioneert goed. Onderling delen zij ervaringen uit, de sfeer is goed en men staat open om van elkaar te leren. Sinds enkele maanden is er eerstelijns fysiotherapie bijgekomen en ook dat voegt zich zo fijn bij het team.

Maar hoe goed wij ook ons best doen om te communiceren met een bepaald deel van het tobsport-team, dat deel functioneert niet als een team. Dat deel valt volledig onder dezelfde instelling maar het zijn allemaal losse eilandjes. Waar je als ouder verwacht je kind in professionele handen achter te laten, moet je zelf overal bovenop zitten. Argumenten als ‘zo doen wij het al jaren’ terwijl jij als ouder ziet dat het op die manier toch echt allang niet meer kan, zijn gemeengoed. En als je dan een communicatie c.q. ervaringsuitwisseling tussen twee eilandjes op gang probeert te brengen voel je de weerstand en wordt elke opmerking ervaren als kritiek. Als er dan ook nog letterlijk tegen je gezegd wordt ‘wees blij dat we even tijd voor jouw kind konden vrijmaken tussen alle andere werkzaamheden door’ dan knapt er iets bij mij. Ik dacht altijd dat het kind centraal stond en niet de instelling…..

In mijn topsport periode kon ik zelf beslissen te stoppen toen ik genoeg had van dat veeleisende leven en wilde starten met een nieuwe fase in ons leven. Aan dit tobsport leven zou ik allang de brui hebben willen geven.

Niet dat ik Lotte zat ben hoor, maar wel het zorg-intensieve leven om haar heen wat je volledig leegzuigt. Waar je op zoveel lange tenen trapt, waar je tegen zoveel muren en dichte deuren aanloopt. Waar te weinig kennis is van de omvang en specificiteit van de zorgvraag van jouw kind, maar waar men wel over jouw kind moet oordelen. Waar je continu alert moet zijn omdat jij als ouder vaak de enige bent die het complete plaatje in de gaten houdt. Waar je telkens weer moet bewijzen, dat je kind echt nog steeds dezelfde chronisch progressieve ziekte heeft. Waar je gedwongen bent samen te werken met professionals die soms de naam professional niet waard zijn.