Lastige ouders
Vorige week heb ik de voorstelling Lastige Ouders bijgewoond. Van veel ouders, zorgverleners en professionals had ik al goede verhalen gehoord over deze voorstelling. Toen Lotje&co de uitnodiging om deze voorstelling (aangeboden vanuit het Programma 'Volwaardig Leven') bij te wonen doorstuurde, aarzelde ik geen moment. En zo belandde ik in een bomvolle zaal in een theater in Den Haag.
Altijd leuk om op zo’n avond ouders te ontmoeten die je alleen van social media kent. Toen Minister Hugo de Jonge en de kinderminister waren gearriveerd en een klein welkomstwoord gedaan hadden, begon de voorstelling.
De ouders van Faas, een jongen met het syndroom van West, nemen je op indrukwekkende wijze mee in hun leven met een zorgintensief kind. Vanaf de geboorte van Faas tot het moment dat ze (na een lange zoektocht) een passende woonplek voor hem gevonden hebben, het wordt allemaal op een indringende wijze op het toneel uitgebeeld. Ook de beleving van de oudere zus van Faas, is er op een geweldig mooie manier, in geweven.
Her en der zag ik ouders om mij heen, een traantje wegpinken. Of veel betekende blikken onderling uitwisselen. Er was zoveel herkenning. Artsen die niet willen luisteren naar wat jij als ouder te zeggen hebt. Zorgverleners die exact dat doen, waarvan jij aangeeft dat ze dat beter niet zo kunnen doen. En de strubbelingen in de relatie tussen de ouders; de ruzies die ontstaan door die alles overheersende moeheid, waardoor de rek er bij beiden uit is en de lontjes kort worden.
Hoe rauw het verdriet van veel ouders in de zaal is, bleek uit de vragen die er naar afloop gesteld werden. Eén ouder verwoordde het heel mooi: ‘De weg die wij als ouder van een zorgintensief kind moeten afleggen is erg eenzaam, help ons uit die eenzaamheid te komen Minister!’ Er hing een wolk van verwachting en hoop dat het programma Volwaardig Leven hierin veel voor onze gezinnen kan gaan betekenen.
De laatste vraag was voor de kinderminister. Zij vroeg aan de zus van Faas: ‘Hoe heeft het leven met een gehandicapte broer jouw eigen leven beïnvloed?’ Terwijl de zus aan het antwoorden is, zie ik op het toneel de moeder breken. In mijn keel zat ook een dikke brok en mijn tranen zaten hoog. Want ligt tenslotte niet iedere ouder van een zorgintensief kind, regelmatig wakker van de zorgen die zij/hij heeft over de andere kinderen in het gezin? Over de littekens, die alles wat zij meemaken met hun zorgintensieve broer/zus, bij ze achterlaten.
De zus zegt open en eerlijk: ‘Vroeger toen ik klein was, realiseerde ik mij niet dat ons gezin anders was. Pas nu ik volwassen ben, komt wat ik heb meegemaakt boven en ben ik bezig het te verwerken.’ Laten we hopen dat voor de brussen ook aandacht is in het programma Volwaardig Leven.
Het is alleen wel wat wrang te moeten constateren dat voor stichting Lotje&co, waar zoveel kennis over een volwaardig leven voor het zorgintensieve kind en de overige gezinsleden, geen rol is weggelegd in het programma Volwaardig Leven.
