Gebroken hart
De zoektocht naar zo gewenste diagnostiek bij Lotte heeft niets opgeleverd en toch voel ik in elke vezel van mijn lijf dat er iets niet goed is, het breekt mijn hart. De onmacht, het moeten toekijken, het is onbeschrijfelijk zwaar.
We hebben al zoveel geprobeerd de afgelopen maanden, telkens zien we een kortdurend positief effect en dan komen er weer klachten. Ze wordt mager, ze slaapt slecht en is nog maar voor weinig enthousiast te krijgen. Zo af en toe heeft ze een goede dag. Dan is ze vrolijk en zeer spraakzaam.
Een zorgverlener die pas twee maanden bij ons werkt zei laatst verbaasd: ‘Zo heb ik je nog nooit gezien Lotte’. Pas later drong de triestheid van deze opmerking tot mij door. Wij zitten nu al zo lang in de neerwaartse spiraal dat sommigen de Lotte die er altijd was, niet eens kennen.
Door de coronamaatregelen rijgen de dagen zich aaneen. Dit monotone ritme van alle dagen, waar we noodgedwongen in zitten, zorgt ervoor dat wij overeind blijven. De rustige weekenden zonder het voetballen van de jongens en de anders aanwezige sociale verplichtingen, geeft ons tijd en ruimte om zo af en toe wat voor onszelf te doen.
De jongens mogen gelukkig wel weer trainen, wat ze goed doet en voor de broodnodige afleiding zorgt.
Nu Marco hele dagen vanuit huis werkt, neemt hij veel van de zorg op zich en de zorgverleners komen ook allemaal. Toch ontkoppelen wij haar het liefst zelf ’s ochtends, dan zien wij in één oogopslag hoe het gaat. Van wat wij de laatste tijd zien worden we niet blij, het ‘niet pluis gevoel’ blijft groeien.
Ik bemerk een vorm van opluchting bij mijzelf nu ik het niet meer alle doordeweekse ochtenden alleen hoef te doen.
Ik bespeur bij mijzelf meer momenten dat ik mij terugtrek uit haar zorg en het overlaat aan de zorgverleners of aan Marco. Emotioneel voel ik me daar schuldig over, maar mijn ratio weet dat het stappen in loslaten zijn. Steeds vaker vraag ik mij af hoelang wij dit nog kunnen volhouden. De emotie en ratio strijden steeds heftiger met elkaar in mijn hoofd.
Bijna dagelijks zijn er ernstige verslik-incidenten en die zijn vreselijk om mee te maken. Om toe te moeten kijken hoe Lotte met grote angst in haar ogen moet worstelen om weer lucht te krijgen. Wat gun ik haar dan een pijnloos afscheid, maar wat voel ik mij tegelijk op zo’n moment vreselijk verdrietig.
Liefde is ook loslaten. Maar wanneer kunnen wij loslaten ? Wanneer gaat zij het leven loslaten? Wij hebben altijd zo hard gevochten voor haar kwaliteit van leven, hoe zorgen we dat haar sterven met net zoveel kwaliteit en aandacht zal gebeuren?
Teveel vragen die voorlopig onbeantwoord blijven.
