Regeltjes regen bij meerzorg

Ada belde mij een kleine maand geleden, haar meerzorg toekenning liep af en er moest een her-aanvraag gedaan worden. Of ik haar hier mee kon helpen, het had wel haast daar ze nu op zichzelf woonde waardoor ze meer externe zorg inkocht en er een budgettekort dreigde.

Dromen voor de toekomst

Ada is een jonge vrouw van begin twintig. Zij heeft een progressieve spierziekte die haar fysiek steeds meer ontneemt. Maar waar haar lichaam haar in de steek laat, lijkt haar geest alleen maar sterker te worden. Ze staat midden in het leven en heeft dromen voor de toekomst.

Zo’n anderhalf jaar geleden ontmoette ik Ada voor het eerst. Zij woonde toen nog thuis maar gezien de fysieke achteruitgang waardoor de zorg in zwaarte en intensiteit toenam, kwam zij niet meer uit met haar huidige budget. Ik ging op huisbezoek en trof een slimme jonge vrouw die graag de touwtjes van haar leven in eigen hand houdt.

Ada vertelde over haar jeugd, ze had regulier basisonderwijs kunnen volgen en kreeg HAVO/VWO advies. Geen enkele reguliere voortgezet onderwijsschool in haar regio wilde haar aannemen, dus ging ze noodgedwongen de MAVO doen op het speciaal onderwijs. Ze verveelde zich daar stierlijk. Na haar examen is ze wat cursussen gaan doen en kreeg ze interesse voor het bouwen van websites. Toevallig vond ze een dagbesteding in de buurt die dit aanbood. Al snel werd het voor haar meer dan dagbesteding, zij ging de andere cliënten helpen. Dit wakkerde haar droom aan om zpp’er te worden en websites voor klanten te gaan bouwen.

Toekenning meerzorg

Ada had toen net een eigen appartement gevonden en was bezig de aanpassingen te regelen. Zij deed dit allemaal zelf. Mijn rol was dan ook uitgespeeld toen de meerzorg toegekend werd. Nu ze weer contact opnam was het fijn te horen dat ze in haar eigen appartement woonde (al was het nog maar net 2 maanden, het verkrijgen van de benodigde aanpassingen was een lange weg geweest….) en zowaar een baan voor 32 uur per week had.

Via teams spraken we door hoe haar dagen er nu uitzagen en welke zorg ze daarvoor inkocht. Het meerzorg aanvraag formulier hebben we ingevuld, onderbouwing van een arts is opgevraagd en alles ingediend. Twee weken later zaten we in Ada haar appartement met de meerzorg coördinator voor het beoordelingsgesprek.

Regeltjes regen

Ik was vol vertrouwen over toekenning van de meerzorg daar Ada er telkens in slaagt om zorgverleners te vinden die voor € 30 per uur voor haar willen werken. Het aangevraagde bedrag vond ik, voor iemand die volledig ADL afhankelijk is, best bescheiden.

Helaas kwamen er ineens weer regeltjes tevoorschijn waar ik nog nooit van gehoord had. Zo mocht Ada de zorgverlener die meereed met de taxi naar haar werk niet betalen. Als ze ervoor zouden kiezen met eigen vervoer te gaan en de zorgverlener reed de bus, dan mocht ze wel betaald worden.

Maar de grootste klap kwam met de mededeling dat er maar 12,5 uur per dag zorg vanuit de wlz ingekocht mocht worden. Ik was helemaal met stomheid geslagen en vroeg mijzelf vertwijfeld af of ik iets gemist had in de regelgeving. Ada doorzag de consequentie van deze regel direct maar hield zich kranig. Het gesprek werd afgerond en de beoordeling zou snel volgen.

Terug in de auto ben ik meteen gaan bellen met de meest ervaren collega’s uit ons team. Niemand kende deze regel. Ook navraag bij VWS leverde een ontkenning van het bestaan van deze regel op. Enigszins gerustgesteld heb ik Ada ingelicht.

Helaas wachten we nu, twee weken later nog op de beoordeling van de aanvraag. Ik vermoed dat ons een bezwaar staat te wachten. Het zou toch vreselijk zijn als Ada die gewoon haar leven wil lijden net als iedere andere jonge vrouw, door dit soort zelfverzonnen regels, hierin beperkt wordt. Dan is de participatie maatschappij toch volledig mislukt !?